12 octobre 2009

Un cOUp dE pIEd AU cOEUr...

Mon nom est Marie-Claude. Mon conjoint Carl et moi-même, sommes les heureux parents d'un petit garçon que nous avons nommé Manuel. Il est né le 30 décembre 2008 à 19h06. Il pesait 8lbs 4 oz et mesurait 21 po à la naissance. L'accouchement rêvé par toutes les femmes et un bébé en pleine santé, souhait de tous parents.

Je dois vous avouer que je n'avais jamais manifesté le désir d'avoir un enfant avant l'âge de 27 ans. Je n'ai jamais eu la fibre maternelle très développée disons! Il était alors normal que je doute de mes capacités à être une bonne mère. Toujours la peur de ne pas en faire assez, ou pire, d'en faire trop! Mais je me suis vite rendu compte qu'il était pratiquement impossible d'en faire trop. Et aujourd'hui je sais, que simplement par l'amour que je voue à ce petit être, il m'est impossible d'échouer! 

Manuel était un petit garçon extrêmement allumé et curieux dès la naissance. Il ne dormait que très rarement durant la journée, alors il m'était pratiquement impossible de m'allonger afin de reprendre des forces...ou de faire un peu de ménage! Par chance que ma mère et ma sœur étaient présentes. Cela m'a permis de me reposer et de frotter les carreaux de ma salle de bain!


Mes débuts comme maman ont été...comment dire euh...assez mouvementés intérieurement! Je remettais continuellement les gestes que je posais en question. J'étais terrorisée à l'idée d'effectuer une nouvelle tâche ou une nouvelle activité avec le petit. Je me sentais insécure à l'idée de sortir seule avec lui. Je pleurais à la tombée du jour en le berçant, lui répétant sans cesse que je l'aimais et que je ne pleurais pas à cause de lui. Par chance que les hormones se sont replacées assez rapidement. Dans le cas contraire, j'étais bonne pour l'asile. 


Je me suis rapidement rendu compte que je n'étais pas seule à éprouver ce type d'angoisses. Il ne me suffisait que d'en parler aux femmes ayant récemment passé par là , pour me rendre compte à quel point les nouvelles mamans peuvent être fragiles après un accouchement. Je dois en fait avouer que le simple fait de savoir que la majorité des femmes passaient par les mêmes déboires que moi me réconfortait. Et entre vous et moi, nous nous doutons tous que notre vie changera avec un enfant, mais personne ne peut se vanter d'avoir su à quel point ce changement était pour affecter nos vies...positivement et négativement! Je ne m'en cache pas, mon adaptation a été ardue. Je crois toujours aujourd'hui que la transition aurait été un peu plus facile si nous n'avions pas eu à composer avec une petite différence. Une différence qui le rend unique mais qui nous a fait vivre des émotions et ce, depuis ma 20e semaine de grossesse. Je vous parle de son petit pied droit, je vous parle de son petit pied bot

bÉbÉ mAnUEl En cOnstrUctIOn!

J'ai eu mon ''coup pied'' au coeur lors de l'échographie de routine à la 20e semaine. C'est à ce moment, que le médecin nous annonçait que Manuel était en parfaite santé, mise à part une probabilité de pied bot au pied droit. Mon coeur s'est serré. Je ne comprenais plus rien à ce qu'il me racontait à propos de ce pied je ne sais quoi! Dès notre sortie de l'hôpital, Carl s'est empressé de me répéter qu'il n'y avait qu'une ''possibilité'' de pied bot, connaissant mon penchant pour la panique. Qu'il valait mieux ne pas s'énerver pour rien.


Je n'avais pas un pied dans la maison, que j'étais sur le web à essayer de trouver de l'information sur cette déformation congénitale. Pour ajouter à mon énervement, je ne faisais que tomber sur les sites relatant les pires cas de pieds bots que la planète aient connu, bien évidemment!

Quelques jours ont passés et nous avons pris la décision de garder cette ''nouvelle'' pour nous. Nous avons prié tous les Dieux d'épargner notre petit garçon de cette épreuve. Nous allons apprendre tout juste après l'accouchement, qu'il y avait déjà eu un cas de pied bot dans ma famille et que cette déformation est héréditaire. Avoir su, nous y aurions probablement été un peu moins fort côté prières et aurions augmenté nos recherches sur les traitements disponibles!

fInAlEmEnt... Il sE pOIntE lE bOUt dU nEz!


La journée de l'accouchement arrive finalement avec 6 jours de retard, soit le 30 décembre 2008. Nous n'avons ni compté ses doigts, ni ses orteils. Nous avons immédiatement dirigé notre regard vers ses pieds dès qu'il a été déposé sur ma poitrine. Nous voulions mettre fin au suspense qui nous habitait depuis 20 semaines et 6 jours exactement! Nous avons alors eu la confirmation que Manuel avait un pied bot au pied droit. Heureusement que je pleurais déjà de joie pour la petite merveille qui venait de naître, mes larmes d'angoisse ont passées inaperçues!

mAnUEl AU bOdY shOp!

Grâce à mon obstétricienne, nous avons eu la chance d'avoir un rendez-vous à l'hôpital Shriners très rapidement. Manuel a ainsi été suivi (et l'est toujours d'ailleurs!) par un médecin hors pair et sa merveilleuse équipe de techniciens en orthopédie! Il ne se fait par mieux comme support psychologique aux familles, croyez-moi! Rien à voir avec ce que nous pouvons vivre en tant qu'adulte dans un de nos hôpitaux.

Notre premier rendez-vous avait lieu le 12 janvier 2009, soit 2 semaines jour pour jour après la naissance de Manuel. Je croyais que la 1e rencontre serait pour nous préparer mentalement aux différentes étapes qui nous attendaient lors du processus de correction. Pas plus de 20 minutes après avoir rencontré son médecin traitant, mon petit chéri était dans la salle de plâtre, à recevoir son 1er d'une série pouvant aller jusqu'à 8 (à raison d'un nouveau toutes les semaines). Tout allait trop vite. Je ne pouvais assimiler les explications et les directives données par les techniciens. J’étais bien trop occupée à paniquer à propos du fait que mon petit bébé venait de se faire plâtrer la jambe droite au complet! Pas besoin de vous dire que le retour à la maison s'est fait dans les larmes, la culpabilité et le drame! 





Voici une photo prise immédiatement après le retrait de son 1er plâtre, soit le 19 janvier. Manuel avait un pied long et mince. Selon son médecin, la correction est alors plus facile à exécuter!


































Le 26 janvier après le 2e plâtre, nous pouvions déjà noter une nette amélioration. C'est à ce moment que le médecin nous laissait entendre que la correction ne nécessiterait probablement que 5 plâtres. La date de l'opération est alors fixée au 18 février afin de procéder au relâchement du tendon d'Achille.






Cette photo a été prise le 28 mars soit 5 semaines après l'opération. Manuel a été opéré le 18 février au Montreal Children Hospital. Le port d'un plâtre, pour une période de 3 à 4 semaines, était ensuite nécessaire afin que le tendon reprenne de façon adéquate. Eh voilà le chef d'oeuvre!



dEs sAndAlEs En hIvEr!

Suite au dévoilement de son petit pied ''version améliorée'', Manuel a  eu droit à un long répit d'une durée de 24 heures. Ah Ah! Je ne vous avais pas encore parlé de l'orthèse! Ce moment qui, selon l'équipe du Shriners, est le plus ardu pour le bébé et les parents. Ils vont même jusqu'à fortement recommander, dès le premier rendez-vous, que Papa soit en vacances pour cette période. Ils nous expliquent que l'adaptation n'est pas facile pour le petit. Il aura les pieds fixés à une ''planche à neige à sandales'', 23h sur 24h, 7jrs sur 7jrs, pour une période minimale de 3 mois! Carl a alors prit la sage décision de passer la semaine à la maison afin que l'on puisse se relayer, question d'éviter l'épuisement total et le manque de patience! 

Eh bien! Je suis fière de dire que mon petit garçon s'est adapté en seulement 24hr, ce qui est extrêmement rapide! J'en remercie le Ciel! Dans la majorité des cas, les techniciens parlent d'une adaptation de 7 à 8 jours dans les pleurs et les cris! Finalement, les prières faites en ''extra'' durant la grossesse auront peut être servies à cela!

Ci-haut, vous pouvez voir à quoi ressemble l'orthèse, que nous avons surnommé le ''snowboard''. Par chance que notre petit bonhomme était plus grand que la majorité des enfants de cet âge. Il pouvait ainsi profiter de la majorité de ses sièges (auto, balançoire, etc.) dans un confort respectable, ce qui n'est pas le cas pour tous les bébés malheureusement. Le 3 mois intensif s'est finalement terminé et nous avons eu l'autorisation de la lui faire porter que la nuit. Ainsi, depuis le 8 juin, nous devons nous assurer qu'il porte l'orthèse de 10 à 12 heures par nuit et ce, jusqu'à l'âge de 3 ans. Le port de ces bottines, fixées dans un axe bien précis, à pour but de maintenir la correction qu'ils ont été capable d'atteindre avec tous les plâtres et l'opération. 

À chAcUn sA rÉAlItÉ!

J'ai pleuré lorsqu'il s'est fait plâtré pour le première fois et encore plus lorsque que nous avons dû l'attacher au ''snowboard''. Mon coeur s'est arrêté de battre quand le médecin est venu le chercher pour l'opération. J'ai sacré parce que je ne pouvais le prendre comme les autres petits à cause de sa maudite barre. Les jours ont passés et j'ai finalement souri lorsqu'il s'est mis à bouger le bassin d'une façon bien unique par la faute de cette même maudite barre!

Je suis consciente qu'il y a pire dans la vie. Cette dernière s'est chargée de me le rappeler, la nuit ou je suis restée au chevet de mon fils lors de l'opération. Nous rentrons ensuite à la maison, notre réalité qui nous a causé tant de peine s'estompe, notre quotidien nous rattrape, puis nous oublions! Nous oublions très vite! Oui il y a pire dans la vie, je vous le concède, mais nous n'avons pas à taire notre frustration, notre peine ou notre peur face à notre réalité. Certains apprendront à vivre en harmonie avec cette dernière, d'autres pas ... et d'autres écriront quelques lignes, afin de dire haut et fort qu'il est normal d'avoir peur de l'inconnu, d'être triste ou d'en être frustré! Je suis tout cela en même temps! Mais à la fin, nous en ressortons tous grandis... même mon petit Manuel! 

[En premier lieu, je tiens à remercier Carl sans qui je n'aurais su contrôler mes émotions durant mes nombreux moments de panique! Je veux également remercier ma sœur Dominique et ma mère Christiane, qui m'ont offert des moments de répits et un soutien moral incomparable. À tous les autres membres de ma famille et mes ami(e)s, merci beaucoup! Et un dernier remerciement à Michel, qui ne fait plus parti de mon quotidien aujourd'hui, mais qui m'a offert un équilibre et une expérience de vie qui n'est pas donné à tout le monde. Un cadeau du Ciel malgré les circonstances. Michel, mes pensées sont avec toi.]